|

jasmins
اليوم العالمي للأمراض النادرة
ينظّم اليوم العالمي للأمراض النادرة (Rare Disease Day ) سنويا في آخر يوم من شهر فيفري في نحو 90 بلدا. والهدف من تنظيم هذا اليوم هو تحسيس عموم الناس وأصحاب القرار بأهمية الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة الأشخاص المعنيين ..
وفي تونس تغتنم الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية " ATML " الفرصة لتحسيس عموم الناس ومهنيّي الصحة والباحثين وكذلك السلط العمومية بالأمراض النادرة ومخلفاتها على حياة المرضى .
ويمكن تعريف الأمراض النادرة على أنها حالات تمسّ أقل من شخص واحد من جملة 2000 شخص . ومع ذلك فإن عددها الهام ( أكثر من 8000 حالة مرضية تم إحصاؤها ) تجعل العدد الإجمالي للمرضى يفوق غالبا عدد المرضى المصابين بالسرطان. ويوجد في العالم حوالي 350 مليون شخص يعانون من هذه الأمراض .
في تونس توجد حوالي 400 نوعية مرض نادر يعاني منها قرابة 600 ألف شخص أي (مواطن على 20 في بلادنا مصاب بمرض نادر) .وتعود أسباب هذه الاصابات في 85 %من الحالات إلى أسباب وراثية
ويمكن في هذا السياق القول إن شخصا واحدا من بين 20 شخصا معنيّ بالأمراض النادرة التي تكون غالبا مزمنة أو قابلة للتطوّر وهي عموما خطرة . وتتنوع أعراضها بشكل كبير: عصبية أو عضلية أو أيضية أو تعفنية أو مناعية أو سرطانية .
ويعتبر يوم الأمراض النادرة فرصة لإبراز تأثير هذه الأمراض على المرضى وعلى عائلاتهم . وبسبب ندرتها غالباً ما يصعب تشخيص هذه الحالات وعلاجها . كما يمكن أن يعاني المرضى من التشخيصات الخاطئة والتجارب لفترات طويلة رغم التجائهم لعديد الأطباء والأخصائيين. ويمكن لهم أن يقضوا سنوات بل عقودا من الزمن دون تشخيص صحيح مع ما يصاحب ذلك من آلام جسدية ومضاعفات وتأثيرات نفسية بسبب عدم معرفتهم لنوعيةالمرض الذي يعانون منه.
ويتطلّب هذا التعقيد إيجاد حلول معًا والأخذ في الاعتبار بشكل أفضل احتياجات المرضى : الوصول إلى التشخيص وإلى علاجات ذات جودة تتلاءم مع أمراضهم ولكن أيضا الموارد والخدمات الضرورية لتحسين حياتهم اليومية.
ولا تزال صعوبة التشخيص قضية رئيسية بالنسبة للمرضى وأسرهم . وهنا يتوجب اتخاذ الإجراءات اللازمة لوضع خطة وطنية للأمراض النادرة وذلك من خلال :
* تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة حول الأمراض النادرة.
* تحسين أدوات التشخيص.
* تشجيع البحوث وتطوير علاجات جديدة: عقد اجتماعات منتظمة بين الباحثين من القطاعين العام والخاص وتجميع السجلات و قواعد البيانات ونشر الدراسات السريرية.
* تحسين الولوج إلى العلاج من خلال توفير تغطية صحية أحسن و من خلال استرجاع أفضل لمصاريف العلاجات عندما توجد وكذلك التكفّل بالأعراض المرضية وجودة الحياة (علاج النطق وإعادة التأهيل الوظيفي والعلاج المهني والتكفّل النفسي ) .
* تنظيم حملات التوعية حول الأمراض النادرة لفائدة عموم المواطنين.
وتبقى احتياجات المرضى عديدة : الحصول على التشخيص والولوج إلى العناية الملائمة وإلى الموارد والخدمات اللازمة بصفة يومية... والقائمة طويلة . لذلك نشهد تعبئة لدى الباحثين والجامعيين والمهنيين والسلطات الصحية بهدف مواصلة الجهود لتعزيز البحث وإيجاد حلول علاجية للمرضى.
نبذة عن اليوم العالمي للأمراض النادرة
يعبّئ هذا اليوم كافة الفاعلين في مجال الأمراض النادرة : المرضى وجمعيات المرضى ومهنيّي الصحة والباحثين و السلطات والصناعيين. ونُظِمت أول نسخة من اليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008 في أوروبا ومنذئذ تَعَمّم في 94 بلدا. ومن أهداف هذا اليوم العالمي توعية العموم والسلطات الصحية والعلمية بأهمية التحديات التي تجب مواجهتها لرعاية أفضل للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.
نبذة عن الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية (ATML)
هي جمعية تمّ تأسيسها حديثا من قبل المرضى وأولياء المرضى المصابين بالأمراض " اليتيمة " والنادرة الذين انخرطوا في خوض حرب يومية ضدّ هذه الأمراض التي عادة ما تكون معيقة في غياب العناية الملائمة متعددة الاختصاصات من أجل تحسين الحياة اليومية لهؤلاء الأشخاص الذين من حقّهم أن يكبروا وأن يندمجوا في المجتمع وأن يحلموا بحياة كريمة .
وتسمح هذه الجمعية للمرضى وعائلاتهم بالالتقاء وتبادل تجربهم وتقاسم ظروف حياتهم اليومية التي يعيشون وهي غالبا ظروف صعبة أمام صعوبة التشخيص والتكفّل الطبي والولوج إلى العلاج المتاح حاليا من خلال التجارب السريرية فقط أو من خلال البرامج الإنسانية التي تقوم مؤسسات الصناعات الدوائية متعددة الجنسيات بتطويرهارئيس مجلس نواب الشعب يستقبل سفير الولايات المتحدة الامريكية بتونس










رئيس مجلس نواب الشعب يستقبل رئيس الجامعة الوطنية للبلديات التونسية









رئيس الجمهورية: الإنسان مسؤول عن التغيرات المناخيّة وهو أوّل ضحاياها
اعتبر رئيس الجمهورية قيس سعيد، اليوم الثلاثاء 23 فيفري 2021، خلال كلمة القاها خلال جلسة نقاش مفتوح رفيع المستوى لمجلس الأمن، حول مجابهة المخاطر المرتبطة بالتغيرات المناخية على السلم والأمن الدوليين، إنّه" لمن المفارقات أن يكون الإنسان هو أوّل ضحايا التغيرات المناخيّة وهو المسؤول الأوّل عن هذه التغيرات وعن توسّع نقاطها و مع ذلك يبقى الأمل في الحدّ منها وتخفيف آثارها قائما إذا ما تمّ الإيمان من قبل الكافّة بقيمة العمل الجماعي والردّ الموحّد عن الأخطار المشتركة. فليس من حقّ الإنسان مهما كان موقعه أن يغتال نفسه بنفسه ويغتال معه الإنسانية جمعاء.
وأضاف:" إنّما ينجم عن هذه التغيرات المناخية من تعميق للفقر لدى الفئات الضعيفة ومن تهديد للأمن الغذائي والمائي في عديد المناطق من العالم وخاصّة في القارّة الإفريقية، من شأنه أن يعصف بالإمكانيّات الاقتصادية والاجتماعية للدّول ويحدّ، ترتيبا على ذلك، من قدرتها على احتواء التّداعيات الخطيرة النّاجمة عن مثل هذه الصعوبات والتصدّي لها. وما نعيشه اليوم من صور مأساويّة للوضع البيئي، يُنذر بما ستكون عليه الأوضاع في عدد متزايد من المناطق عبر العالم في ظلّ تفاقم عوامل الهشاشة البيئية ودورها في تعميق الأزمات وإطالة أمد النزاعات المسلّحة وخلق مناخ للتهميش والإقصاء وانتشار التنظيمات الإرهابية والتطرّف العنيف والجريمة المنظمة، بالإضافة إلى ارتفاع موجات الهجرة غير النظامية واحتدام الصراعات على منابع المياه ومصادر الغذاء.
تضمين الزيادات في جرايات المتقاعدين
أعلن الصندوق الوطني للتقاعد والحيطة الاجتماعية ''CNRPS'' أنه سيتم صرف جرايات هذا الشهر لكافة المنتفعين بداية من يوم غد الأربعاء.
وأكّد الصّندوق أنه تبعا لصدور الأمر الحكومي المتعلق بالزيادة في الأجر الأدنى المضمون، تولت مصالحه المختصة خلال الشهر الحالي تحيين جرايات التقاعد والقرين الباقي على قيد الحياة ومنحة الشيخوخة المعنية بهذا الترفيع وإدراج الزيادة بهذا العنوان ضمن جراياتهم لهذا الشهر.
ألفة الحامدي: ''للمشككين...هذه شهائدي وهذا تحصيلي العلمي''
نشرت ألفة الحامدي الرئيسة المديرة العامة للخطوط التونسية المعفاة من مهامها، اليوم الثلاثاء، شهائدها العلمية وأعدادها في مناظرة الباكالوريا، ''ردا على نور الدين الطبوبي وحاشيته المشككين في صحتها'' وفق تعبيرها.
وكتبت الحامدي :


اتفاقية شراكة بين نقابة الصحفيين والجامعةالوطنية للبلديات
رئيس الجمهورية :ساواصل المسار الذي انطلق منذ 17 ديسمبر 2010
QNB ينال سبع جوائز مرموقة من مجلة “يوروموني"
الدوحة،22 فبراير 2021 – نالت مجموعة QNB، أكبر مؤسسة مالية في منطقة الشرق الأوسط وإفريقيا، سبع جوائز مرموقة عن أدائها المتميز في مجال الخدمات المصرفية الخاصة من مجلة "يوروموني".
وحسب تقييم يوروموني السنوي الخاص بالخدمات المصرفية الخاصة وإدارة الثروات لعام 2021، تعكس الجوائز السبع التي حاز عليها QNB أداء البنك محلياً وهي: "أفضل الخدمات المصرفية الخاصة" و" أفضل الخدمات الاستشارية" و" أفضل الخدمات المخصصة للعملاء ذوي الثروات" و"أفضل إدارة لمحفظة سندات الدخل الثابت" و"أفضل الاستثمارات العقارية" و"أفضل استثمارات الأسهم الخاصة".
كما يمثل الفوز بهذه الجوائز اعترافًا جديداً بنموذج الأعمال الناجح للمجموعة و على موقعها الريادي في السوق المصرفية متمثلاً بقوتها المالية وتصنيفاتها المرتفعة وتنوع محفظة خدماتها ومنتجاتها الاستثمارية المصممة لتلبية احتياجات عملائها من ذوي الملاءة المالية العالية حول العالم، بما يتناسب مع طبيعة أعمالهم الاستثمارية وملاءتهم المالية ويحقق مصلحتهم.
كما يعكس ما حققته المجموعة من ابتكار وأداء متميز في قطاع الخدمات المصرفية الخاصة مع التركيز على تصميم حلول مالية مبتكرة وتعزيز قنواتها المصرفية عبر الجوال والإنترنت.
وقد تم منح هذه الجوائز وفق تقييم شامل أجرته "يوروموني" وفقاً لعدد من المعايير الدقيقة ذات الصلة بالخدمات المصرفية الخاصة، بالإضافة إلى إشادة لجنة التحكيم بمستوى الخدمات التي يقدمها البنك لعملائه بمشاركة أهم المؤسسات المالية العالمية وأكثرها تأثيراً.
وتعد "يوروموني" واحدة من أكثر المجلات شهرة في القطاع المصرفي وفي إجراء تحليلات حول أسواق رأس المال الدولية.
وتتواجد مجموعة QNB في أكثر من 31 بلداً وثلاث قارات حول العالم، حيث تقدم أحدث الخدمات المصرفية لعملائها. ويعمل في المجموعة ما يزيد عن 28,000 موظفاً في أكثر من 1,000 فرعا ومكتبا تمثيلياً، بالإضافة إلى شبكة واسعة من أجهزة الصراف الآلي تزيد عن 4,300 جهاز.
الاتحاد الأوروبي – تونس: وهم التعاون المتوازن
غادر 48 شخصا من جنسيات أفريقية مختلفة، في الليلة الفاصلة بين 12 و13 فيفري، شاطئ سيدي منصور بولاية صفاقس التونسية، باتجاه الساحل الإيطالي. تدخلت البحرية التونسية على بعد حوالي 100 كيلومتر شمال غرب لامبيدوزا عندما كان الركاب يبحرون في أمواج عاتية. في حين تم إنقاذ 25 شخصًا، توفي شخص واحد وتم إعلان 22 آخرين "في عداد المفقودين"[1]، مثل الآلاف من قبلهم. يشهد هذا الغرق الذي لا حصر له على عمليات العبور الأكثر أهمية في الأشهر الأخيرة من تونس، والتي أصبحت أكثر خطورة مع قيام الاتحاد الأوروبي بتعزيز سياساته الأمنية في البحر الأبيض المتوسط بالتعاون مع دول شمال إفريقيا، بما في ذلك تونس
خلال سنة2020، تم اعتراض أكثر من 13400 مهاجر من تونس من قبل الحرس البحري التونسي وأكثر من 13200 آخرين وصلوا إلى السواحل الأوروبية[2]. لم تكن الأرقام بهذا الارتفاع من قبل ومنذ صيف 2020، لم تكن تونس أبدًا مركزًا لاهتمام القادة الأوروبيين بمثل هذا القدر. خلال اجتماع عُقد في تونس في 17 اوت 2020، أبرمت إيطاليا وتونس اتفاقية غير معلنة مصحوبة بمظروف بقيمة 11 مليون يورو لتعزيز المراقبة الحدودية التونسية ولا سيما المراقبة البحرية[3]. قررت وزيرة الداخلية الإيطالية ونظيرتها الفرنسية، في 6 نوفمبر 2020، عقب اجتماع في روما، نشر "قطع بحرية أو جوية قبالة السواحل التونسية يمكن أن تنبه السلطات التونسية إلى" عمليات مغادرة محتملة ".[4]
تضاعف هذا الاهتمام في اليوم التالي لهجوم نيس في 29 أكتوبر 2020. خلال زيارة للوزير الفرنسي، وهو يلعب على الربط بين الإرهاب والهجرة، جعل ضبط الهجرة رأس الحربة في مكافحة الإرهاب ودعا إلى التعاون في المستوى الأوروبي مع دول شمال إفريقيا لتأمين حدودها. اقتداءً بمثال إيطاليا، التي تتعاون بالفعل عن كثب مع تونس لإعادة مواطنيها قسرًا[5] ، طلبت فرنسا من السلطات التونسية إصدارًا تلقائيًا لجواز مرور لتسهيل عمليات الطرد وزيادة معدلاتها.
هذا التعاون غير المتوازن الذي يضع تونس وجهاً لوجه مع الاتحاد الأوروبي والدول الأعضاء فيه، والذي إدانته المنظمات المدافعة عن حقوق الانسان بلا كلل على جانبي البحر الأبيض المتوسط ، ليس بالأمر الجديد ويتسارع.
في الوقت الذي ارتفع فيه عدد المهاجرين من جنوب الصحراء الذي يغادرون السواحل التونسية باتجاه إيطاليا خلال عام 2020[6] ، يخشى القادة الأوروبيون أن تصبح تونس بلد المغادرة ليس فقط للمواطنين التونسيين ولكن أيضًا للمهاجرين من جميع أنحاء القارة. بعد نجاحهم في الحد من المغادرين من الساحل الليبي، ولكن قبل كل شيء في زيادة عدد عمليات الإعادة القسرية بفضل تدخل ما يسمى "خفر السواحل الليبي" في وسط البحر الأبيض المتوسط (10000 في سنة 2020 وحدها)[7] ، يتجه الاتحاد الأوروبي والدول الأعضاء فيه أكثر فأكثر نحو تونس ، التي أصبحت أحد الأهداف الرئيسية لسياسة تصدير الحدود الخاصة بهم من أجل تجفيف الممرات عبر هذا الطريق. في وقت مبكر من عام 2018، حددت المفوضية الأوروبية تونس أيضًا كمرشح متميز لاستقبال "منصات إنزال للمهاجرين" على أراضيها[8] ، وبعبارة أخرى مخيمات فرز لخدمة الاتحاد الأوروبي، وتكون مخصصة للمهاجرين الذين تم إنقاذهم أو اعتراضهم في البحر كما نصت الخطة على تعزيز قدرات الاعتراض للحرس البحري التونسي.
إذا كانت تونس قد أعلنت سابقا رفضها أن تصبح "النقطة الساخنة الأفريقية" وحرس حدود أوروبا[9]، يبدو اليوم أن تونس، تحت الضغط الأوروبي، تقبل تدريجياً أن تكون جزءًا من هذه المقاربة. يستمر تكثيف الدعم الذي تتلقاه تونس من الاتحاد الأوروبي لمراقبة حدودها البحرية. منذ عام [10]2015، تعمل بروكسل على زيادة عدد البرامج المخصصة للتدريب وبناء القدرات للحرس البحري التونسي، لا سيما فيما يتعلق بجمع البيانات الشخصية. في إطار برنامج "إدارة الحدود المغاربية"[11] الذي انطلق في جويلية 2018، خطط الاتحاد الأوروبي لتخصيص 24.5 مليون أورو ستفيد بشكل أساسي الحرس البحري التونسي[12]. دون أن ننسى الوكالة الأوروبية فرونتكس التي تتحكم في المياه التونسية عن طريق صور الأقمار الصناعية والرادارات والطائرات بدون طيار[13] وتجمع البيانات التي تمت مشاركتها منذ أشهر مع الحرس البحري التونسي[14]، كما تم ذلك سابقا مع خفر السواحل الليبي[15]. الهدف بسيط: اكتشاف القوارب في أقرب وقت ممكن واعلام السلطات التونسية حتى تتولى هي نفسها مسؤولية الاعتراضات البحرية. وسائل المراقبة البحرية والجوية التي تريد إيطاليا وفرنسا نشرها لمراقبة المغادرين من تونس ماهي الا تكملة لهذا التوجه.
ترحب الحكومات الأوروبية بكل سرور بنتائج استراتيجيتها المتمثلة في "الإعادة القسرية بالوكالة"[16] في ليبيا. لكن هذه الاستراتيجية تخفي عواقب الشراكة مع "خفر السواحل" المرتبطين بالميليشيات وشبكات الاتجار بالبشر[17] ، وتحديداً عودة المهاجرين إلى بلد غير آمن ، وهم يحاولون يائسين الفرار ، فضلاً عن مذبحة في البحر الابيض المتوسط. مع تهرب السلطات الأوروبية من مسؤولياتها في البحث والإنقاذ تلقي بهذه المسؤولية على خفر السواحل في دول شمال إفريقيا ، تتزايد حالات عدم النجدة ويتكاثر حطام السفن[18]. في حين أن طريق وسط البحر الأبيض المتوسط هو واحد من أفضل الطرق المراقبة في العالم ، إلا أنه يعد أيضًا أحد أكثر الطرق فتكًا بسبب سياسة السماح بالموت في البحر.خلال عام 2020 ، تم تسجيل ما يقرب من 1000 حالة وفاة هناك[19] ، دون احتساب حالات الغرق غير المرئية[20].
نحن نرفض السماح بتكرار هذا التعاون الأوروبي الليبي في تونس، الذي نعرف عواقبه بالفعل. إذا كان هذا البلد الذي يعيش في سلام ويتمتع بمؤسسات ديمقراطية قد يقدم للوهلة الأولى صورة "ترحيبية" أكثر من ليبيا ، فلا يمكن اعتباره دولة "آمنة" ، لا للمهاجرين ولا لمواطنيها الذين يفرون من الوضع الاجتماعي والاقتصادي المتدهور ، والذي تفاقم بسبب الأزمة الصحية[21]. إن الضغط الذي يمارسه الاتحاد الأوروبي والدول الأعضاء فيه لإجبار تونس على أن تصبح مأوى لجميع المهاجرين "غير المرغوب فيهم" تحت غطاء مكافحة الإرهاب أمر غير مقبول. كما أن تهاون السلطات التونسية وانعدام الشفافية في المفاوضات مع الاتحاد الأوروبي والدول الأعضاء فيه غير مقبول ايضا. لا يمكن بأي حال من الأحوال أن تبرر مكافحة الإرهاب التضحية بقيم الديمقراطية واحترام الحقوق الأساسية ، مثل حرية المجيء والذهاب والحق في الحصول على حماية حقيقية.
على ضفتي البحر الأبيض المتوسط ، تؤكد منظماتنا تضامنها مع المنفيين من تونس وأماكن أخرى. ندين هذه السياسات الأمنية الخارجية التي تولد انتهاكات حقوقية لا حصر لها وتنشر فقط التعصب والكراهية.
المنتدى التونسي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية
شبكة الجمعيات الافريقية الاروربية Migreurop
الاورومتوسطية للحقوق